levchenko

Левченко Егор Михайлович
Возраст:  5 лет
Город:  
Диагноз:
Последствия острого гнойного менингоэнцифалита
МРТ-смешанная гидроцефалия компенсированная, хроническая субдуральная гематома? левой лобно-височно-теменной области (в клинике N не подтвердили), арахноидальная киста левой височной доли, задняя трифуркация левой внутренней сонной артрерии
-резудально-органическое поражение ЦНС
задержка психо-речевого развития
-частичная артрофия зрительных нервов обоих глаз, непосоянное расходящееся косоглазие, сложный гиперметропический астигматизм прямого типа обоих глаз
эпилетпитческая энцифалопатия, Синдром Веста, трансформация в симптоматическую фокальную эпилепсию (синдром Леннокса-Гасто?)
- двуксторонняя сенсоневральнульная тугоухость 4 ст. (состояние после кохлеарной имплантации с двух сторон)
-атаксия
-ОНР 1 уровня.
Требуется: 95 029 рублей
 FormV copy

 

Необходимо:
• ремонт речевого процессора ЛИРА сер.№0019 -25704 руб 00коп.
• ремонт речевого процессора ЛИРА сер.№0010 – 25704 руб. 00 коп
• ремонт блока питания (заушный/плечевой с кабелем – 15285 руб. 00 коп за 3 шт. 
• блок питания с крышками – 8300руб 00 коп. за 2шт
• зарядное устройство – 10126руб 00 коп.
• фиксирующая клипса – 81 руб. 00 коп
• доставка – 700 руб. 00 коп 
 
 
Диагнозы:
Последствия острого гнойного менингоэнцифалита
МРТ-смешанная гидроцефалия компенсированная, хроническая субдуральная гематома? левой лобно-височно-теменной области (в клинике N не подтвердили), арахноидальная киста левой височной доли, задняя трифуркация левой внутренней сонной артрерии
-резудально-органическое поражение ЦНС
задержка психо-речевого развития
-частичная артрофия зрительных нервов обоих глаз, непосоянное расходящееся косоглазие, сложный гиперметропический астигматизм прямого типа обоих глаз
эпилетпитческая энцифалопатия, Синдром Веста, трансформация в симптоматическую фокальную эпилепсию (синдром Леннокса-Гасто?)
- двуксторонняя сенсоневральнульная тугоухость 4 ст. (состояние после кохлеарной имплантации с двух сторон)
-атаксия
-ОНР 1 уровня.

 

Из письма мамы Егора

17 апреля 2013 г. в нашей семье появился третий сын Егор. Он родился здоровым почти пятикилограммовым богатырем, рос и развивался по возрасту. Первого сентября 2013 г. в нашей семье случилась беда – Егор заболел. На тот момент ему было 4,5 месяца. Вечером у него поднялась температура 38,5, в обед следующего дня Егор уже был в реанимации, где провел две недели. Нашему малышу поставили страшный диагноз–острый гнойный менингоэнцефалит, осложненный отеком мозга. Слава Богу, болезнь удалось победить, но последствия перенесенной болезни были подобны приговору - Егор в полгода не держал голову, не реагировал на звуки, ничего не видел. У него диагностировали двустороннюю сенсоневральную тугоухость 4 ст., атаксию, повреждения мозга.

В декабре 2013 и марте 2014 г. в Санкт-Петербурге нам были проведены операции кохлеарной имплантации. Весной 2014 г. после 6 месяцев тишины наш сын, наконец, снова стал слышать. Однако это только первый шаг, впереди длительный и тяжелый процесс реабилитации как слухоречевой (научить слышать и понимать, а потом и говорить), так и физической. Параллельно была череда неврологов, курсы медикаментозного лечения, массажа, ЛФК. Малыш постепенно научился держать голову, стал фокусировать взгляд, переворачиваться.

Но судьба преподнесла нам очередной удар. В марте 2014 г. у Егора (11 мес.) начались серийные судороги, нам был поставлен диагноз синдром Веста. В течение 4 месяцев наш сын жил в полусознательном состоянии с постоянными мучительными приступами, обследованиями. Большая часть бюджета идет на противосудорожные препараты.

Наш сын пока не разговаривает, понимание речи практически отсутствует, навыками самообслуживания Егор не владеет (сам не кушает, на горшок не ходит, не одевается), уровень психического развития Егора не дотягивает до года.

Наши диагнозы в настоящий момент:

-Последствия острого гнойного менингоэнцефалита:

-МРТ-смешанная гидроцефалия компенсированная, хроническая субдуральная гематома? левой лобно-височно-теменной области (в клинике Раухфуса СПб не подтвердили), арахноидальная киста левой височной доли, задняя трифуркация левой внутренней сонной артерии

-резидуально-органическое поражение ЦНС

-задержка психо- речевого развития

-Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз, непостоянное расходящееся косоглазие, сложный гиперметропический астигматизм прямого типа обоих глаз.

-эпилептическая энцефалопатия, Синдром Веста, трансформация в симптоматическую фокальную эпилепсию (синдром Леннокса-Гасто?)

-двусторонняя сенсо-невральная тугоухость 4 ст. (состояние после кохлеарной имплантации с двух сторон) -атаксия -ОНР 1 уровня.

Все же, не смотря на все наши проблемы и частые болезни, у нас есть положительная динамика в развитии. В свои 4,5 г. Егор самостоятельно ходит, не смотря на атаксию и прогнозы докторов, стал узнавать голос мамы, понимать некоторые команды, подкрепленные жестами (дай, на, гулять, купаться), стал вступать в контакт и выражать свои желания, активно интересуется игрушками, постепенно концентрация внимания и усидчивость возрастают (с грамотным педагогом может высидеть занятие 40 мин.), иногда произносит дай-дай, мА-ма (не обращено), начала появляться подражательная деятельность.

Эти, хоть со стороны кажется и не большие успехи, стоили колоссального вложения сил и денежных средств. Но самые большие достижения, я уверенна, у нас впереди, но без поддержки нам уже не справиться.

Егор регулярно занимается в частном центре с педагогами (5-6 занятий в неделю). По заключению ПМПК нам предоставлено место в коррекционном детском саду для детей с нарушением слуха для кратковременного пребывания с мамой и занятий с педагогами. Однако по причине отсутствия в саду сурдопедагога, длительности занятий 15 мин, большой удаленности от дома и отсутствия прививок, его посещение пока невозможно.

Еще одной значительной статьей наших затрат является ремонт и комплектующие для речевых процессоров. У РП Лира провода блоков питания неразъемные и при обрыве провода приходится ремонтировать весь блок питания (стоит ремонт более 5000р), а не просто купить проводок как у других производителей РП. Гарантийный срок бесплатного ремонта и сервиса РП (3 года) у нас закончился. В настоящий момент оба речевых процессора нуждаются в замене корпусов процессоров, так как корпуса потеряли свою герметичность, отсутствуют войлочные фильтры и крышки микрофона на РП, что может привести к попаданию пыли и влаги во внутрь РП и его порче. Также у нас сломаны 3 заушно-плечевых блока питания. Сейчас Егор ходит с огромными блоками питания на мезинчиковых аккумуляторных батарейках. Стоимость ремонта РП и блоков питания составляет 67 393 руб. Либо вместо ремонта блоков питания (после ремонта гарантия 3 мес) можно приобрести новые аккумуляторные блоки питания (гарантия год) и зарядное устройство для них (общая стоимость 27635,15 руб). С которыми бы без дополнительных трат на батарейки Егор доходил бы до замены речевых процессоров. Кроме того, эти блоки водонепроницаемые, что очень актуально в свете появления у нас навыка самостоятельного питья из кружки. В комплект при выдаче процессоров у нас не входили аккумуляторные блоки питания и зарядное устройство.

Наши финансовые возможности ограничены (доход около 45000 в месяц), наша семья является многодетной (3 детей), папа работает научным сотрудником в НИИ, мама была вынуждена уволиться для осуществления ухода за ребенком - инвалидом. Кроме того, очень много денег тратится на платные консультации врачей, платные занятия с логопедом, дефектологом, психологом; на лекарства, ВЭЭГ, лекарственный мониторинг (концентрация противосудорожных препаратов в крови). По состоянию здоровья Егор нуждается в сопровождении двух родителей (заключение ВК прилагается), а это дополнительные траты на перелет (переезд) и проживание папы на бесконечные обследования и лечение. А ведь кроме Егорика у нас еще два сына: старший - Алексей, ученик 4 класса, и средний Матвей, первоклассник, оба футболисты мини-футбольного клуба «Тюмень».

Будем очень признательны и безмерно благодарны за помощь в оплате ремонта речевых процессоров и блоков питания, приобретения новых блоков питания и зарядного устройства. Спасибо.

Очень надеемся на Вашу поддержку.

Please publish modules in offcanvas position.