БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА «МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ»
 
  • 14

    закрытые сборы в 2023 году
  • 1 687 000 руб.

    адресная помощь оказана на сумму
  • 2

    активных сборов на сегодняшний день

Пожертвование для Джумакова Александра

Для прохождения курса реабилитации
Джумаков Александр
9 лет, г.Казань
Диагноз
ы:
правосторонний гемипарез, эпилепсия, миокардистрофия, миопический астигматизм, дизартрия, нистагм, митохондриальная энцефаломиопатия и др.
Задержка психоречевого развития у ребенка с двусторонней хронической сенсоневральной тугоухостью 3-4 степени.


Необходим: курс реабилитации

Сумма сбора: 59 500 руб.
Перечислено: 59 500 руб.
! Cбор закрыт 24.05.2019г.
    В двухнедельном возрасте у Саши поднялась температура до 38,8 и так держалась до 1,5 лет. Анализы были в норме, а температура не спадала.

    Что только не перепробовали: и разные антибиотики, и дозы увеличивали. Безуспешно!
    При этом Сашенька никогда не потел - потовые железы не работали. Кожа слазила с него как со змеи,а мази и крема не помогали.

    В 1,5 года у мальчика поднялась температура до 40,4 и случился ишемический инсульт (тромб в головном мозге – кровь просто сварилась), и как следствие правосторонний гемипарез, эпилепсия, миокардистрофия, миопический астигматизм, дизартрия, нистагм, митохондриальная энцефаломиопатия (синдром MELAS) и еще целый "букет".

    После инсульта направили в МНИИ педиатрии и детской хирургии. Там им помогли. В течение 2 лет Сашу обследовали и лечили: температура стала снижаться каждые полгода на несколько единиц (сначала стала 37,8, через пол года 37,2, еще через пол года 36,8 и сейчас у него как и у все 36,6) . Мамина мечта увидеть эту цифру в градусника наконец-то сбылась!

    За эти годы мама с Сашей лежали в больницах 52 раза, прошли очень много процедур различного характера, много курсов реабилитаций, всевозможных лечений. Ежегодно несколько раз в год они проходят лечение в больницах. Мама с Сашей герои!
    Они вылечили миокардистрофию. После того, как температура у Саши стала 37,2, он стал развиваться. У него появились сосательные и жевательные рефлексы, он сам стал сосать, глотать, жевать, держать голову, переворачиваться, сидеть, садиться, ползать на попе, появился упор на ноги.

    Несмотря на все плохие прогнозы врачей о том, что Саша никогда не встанет и не будет ходить, а будет как "растение", мама и ее сын добились хороших результатов: в 5 лет Саша стал ходить с поддержкой и сам небольшие расстояния. Начал сам ложкой кушать левой рукой. Правая рука так и не заработала на тот момент.

    В настоящее время есть улучшения: ЧАСТИЧНО СТАЛА ДВИГАТЬСЯ ПРАВАЯ РУКА, выше локтя (а 2 года она просто висела), и, судорог нет почти 6 лет.

    В 5 лет обнаружилось, что у Саши еще и тугоухость 3-4 степени - следствие инсульта. Теперь ему всю жизнь ходить в слуховых аппаратах.

    Про проблемы со слухом мама и Саша узнали недавно, до этого они боролись за жизнь.
    Мама очень надеется, что Саша начнет двигать правой рукой, и заговорит, т.к. это взаимосвязано.

    Теперь все усилия мамы направлены на то, чтобы Саша начал говорить, разговаривать. Понимание у него соответствует его слуховому возрасту, т.е. интеллект на 3-4 года развился после того, как он начал носить аппараты. Появились слова: «мама», «баба», «дыда», «на», «дай», «ады» (уйди), «мау», «му», «ав-ав», «би-би», «Ана»(Аня), «Мама» (Маша), «Иаиа»(Саша), «иа», «рррр». Саша учится в коррекционной школе во втором классе.

    Саше необходим постоянный посторонний уход, поэтому мама вынуждена все 24 часа быть с ним. Работать нет возможности. Отец лишен родительских прав за неуплату алиментов и находится в розыске. Никакой помощи мы от него не получаем.

    Саша очень любит машинки, танцевать, петь, валяться в снегу, играть на муз.инструментах, купаться в бассейне. Он очень общительный, но из-за отсутствия речи его не понимают и общения как надо не происходит. Он научился хорошему поведению, с помощью специальных карточек. Но ему нужна речь. Постоянно пытается, губами говорит, шевелит, но мало, что выходит.

    Мама надеется на Центр социальной адаптации. Ей нужно показать ребенка, проконсультироваться, получить основу для дальнейших занятий дома. Они не боятся трудностей.

    Спасибо вам.

    Пожертвование для Джумакова Александра
    Для прохождения курса реабилитации
    Click to order
    Спасибо за помощь!
    Как перечислить пожертвование с помощью SMS
    Отправьте SMS на короткий номер 3443

    со словом УШКИ пробел СУММА

    "Ограничения операторов", "Оферта Мегафон"