БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА "МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ"
 
Джумаков Александр
11 лет, г.Казань
Диагноз:

  • двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо:
курс реабилитации

Сумма сбора: 60 000руб.

История записана со слов матери:

Моего сына зовут Саша. Сейчас ему 10 лет.

С двухнедельного возраста у него поднялась температура до 38,8 и так держалась до 1,5 лет (при всех нормальных анализах температура не снижалась). В ДРКБ пробовали разные антибиотики, и дозы увеличивали, но ничего не помогало. При этом он никогда не потел, потовые железы не работали, кожа слазила с него как со змеи, какие только мази и крема мы не перепробовали. В 1,5 года у него поднялась температура до 40,4 и случился ишемический инсульт (тромб в головном мозге – кровь просто сварилась), и как следствие правосторонний гемипарез, эпилепсия, миокардистрофия, миопический астигматизм, дизартрия, нистагм, митохондриальная энцефаломиопатия (синдром MELAS)и еще целый букет.

После инсульта нас направили в МНИИ педиатрии и детской хирургии. Там нам помогли. В течение двух лет нас обследовали и лечили: температура стала снижаться каждые пол года на несколько единиц (сначало стала 37,8, через пол года 37,2, еще через пол года 36,8 и сейчас у него как и у все 36,6 (я мечтала, чтобы когда-нибудь увидеть эту цифру на градуснике)).

За эти годы мы лежали в больницах 52 раза, прошли очень много процедур различного характера, много курсов реабилитаций, всевозможных лечений. Ежегодно несколько раз в год мы проходим лечение в больницах.

Мы вылечили миокардистрофию. После того, как температура у Саши стала 37,2, он стал развиваться. У него появились сосательные и жевательные рефлексы, он сам стал сосать, глотать, жевать, держать голову, переворачиваться, сидеть, садиться, ползать на попе, появился упор на ноги.

Несмотря на все плохие прогнозы врачей о том, что мой сын никогда не встанет и не будет ходить, а будет как растение, мы добились хороших результатов: в 5 лет Саша стал ходить с поддержкой и сам небольшие расстояния. Начал сам ложкой кушать левой рукой.

Правая рука так и не работает пока.

Мы в настоящее время наблюдаем улучшения, а именно: ЧАСТИЧНО СТАЛА ДВИГАТЬСЯ ПРАВАЯ РУКА выше локтя (а 2 года она просто висела), и , Слава Богу, судорог нет почти 6 лет.

В 5 лет обнаружилось, что у Саши еще и тугоухость 3-4 степени, это тоже оказалось следствие инсульта. Теперь нам всю жизнь ходить в слуховых аппаратах.

Мы не знали раньше про проблемы со слухом, т.к. было не до этого, у нас решался вопрос между жизнью и смертью.

Надеюсь, что он начнет двигать правой рукой, и заговорит, т.к. это взаимосвязано.

Теперь все мои усилия направлены на то, чтобы Саша начал говорить, разговаривать. Понимание у него соответствует его слуховому возрасту, т.е. интеллект на 3-4 года развился после того, как он начал носить аппараты. Появились слова: «мама», «баба», «дыда», «на», «дай», «ады» (уйди), «мау», «му», «ав-ав», «би-би», «Ана»(Аня), «Мама» (Маша), «Иаиа»(Саша), «иа», «рррр» и еще много таких. Саша учится в коррекционной школе в четвертом классе на домашнем обучении.

Т.к. Саше необходим постоянный посторонний уход, я вынуждена все 24 часа быть с ним. Работать нет возможности. Отец лишен родительских прав за неуплату алиментов. Никакой помощи мы от него не получаем.

Саша очень хочет общаться, но не может. Постоянно пытается, губами говорит, шевелит, но мало, что выходит.

Надеемся на Центр «Тоша», что там нам помогут с речью, со слухом.
Спасибо за помощь!
СБОР ЗАКРЫТ с помощью средств от проекта #здоровыеушКИ
при поддержке Фонда Президентских грантов
Как перечислить пожертвование с помощью SMS
Отправьте SMS на короткий номер 3443

со словом УШКИ пробел СУММА

"Ограничения операторов", "Оферта Мегафон"