История записана со слов матери Настеньки:
В моей семье два ребенка: Настя -15 лет и Юра- 4 года.
Во время первой беременности на седьмом месяце я переболела вирусом ЦМВ, в результате которого пострадал ребенок. Еще внутриутробно УЗИ подтверждало повреждение мозга. Врачи говорили, что аборт делать поздно и скорее всего ребенок и дня не проживет. Мало кто может себе представить мое состояние на последнем сроке беременности … Родила я на месяц раньше срока (из-за чего сейчас носим брекеты уже 3-й год, но нижнюю челюсть скорее всего можно исправить только операцией), готовилась к худшему, смотреть на ребенка боялась… Бог миловал.
Затем как, наверное, и у большинства мам начались многочисленные реабилитации и обследования, в результате которых было выявлено: калицинатами и кистами поражена зона слуха и зрения. Первые аппараты одели в год. Проверили зрение, сказали хорошее. Разговаривать ребенок начал поздно. Слух продолжал ухудшаться. С тугоухостью 2-3 степени до 3-4 пограничной с глухотой, простые аппараты сменили на сверхмощные. На какое-то время помогло, очень надеялись обойтись без операции.
Но, когда на очередном обследовании на наших глазах Настя не реагировала на громкие трещотки за ее спиной, было принято решение – поставить кохлеарный имплант (2015г.). Через год после установки ребенок стал гораздо лучше разговаривать, делать меньше ошибок в тексте, читать книги, увеличился словарный запас. В прошлом году попали в бесплатный Центр реабилитации, где окулист установил ухудшение зрения и настоятельно рекомендовал очки на постоянной основе.
В обычный детский сад получилось попасть только в подготовительную группу, и то с огромной помощью. Специализированных рядом нет, а от поездок на общественном транспорте Настя очень сильно уставала и много болела. Далее ездили в школу, первый класс пришлось закончить дважды из-за отставания от программы, затем долго и упорно занимаясь, удалось окончить третий класс с большим количеством хороших оценок, но, к сожалению, попали под реформу образования и расформирование подобных нашей школе! Подходящие нам находились очень далеко, ближайшей оказалась та, в которой учились дети с самыми разными диагнозами, в том числе и обычные, просто запущенные в педагогическом плане, классы были гораздо больше по численности чем в предыдущем образовательном учреждении, программа тоже особенном специализацией не отличалась (обучение дактилю отсутствовало), за счет чего нам пришлось очень трудно и в обучении и в развитии.
В 6-м классе мы поняли что так дальше мучить ребенка бессмысленно и отправились на очередную ЦПМПК, которая к имеющемуся диагнозу добавила слабоумие, с одной стороны мы очень испугались такому повороту событий, хотя конечно где-то внутри все понимали, но с другой стороны круг возможных образовательных учреждений резко вырос и в одно из них мы благополучно перевелись.
Теперь у Насти нет возможности получить полноценный аттестат, но зато в школу мы теперь идем с удовольствием! Моя дочь очень любит рисовать, плавать, смотреть мультики, но особенно помогать другим мамам с детками-инвалидами, особенно тем, кому со здоровьем повезло меньше, собственно именно так аппарат она и сломала, лезла разнимать и успокаивать деток с аутизмом.
Теперь у нас работает только сверхмощный слуховой аппарат на 2-м ухе, но с его помощью она слышит только барабан и то за несколько шагов! Отчасти спасает умение читать по губам к которому Настя привыкла еще в детстве, но полноценно естественно слышать жизни у нее на данный момент возможности нет, плановая замена процессора только в июле следующего года, поэтому очень надеюсь что нам кто-нибудь поможет вернуть слух!
Раньше мы не обращались в фонды, решали либо сами, либо с помощью государства, либо с друзьями и родственниками. На этот раз своими силами справиться не можем, все мое время занимают дети, у мужа несколько месяцев практически нет дохода, а папа Насти существует только в теории (в свидетельстве о рождении стоит прочерк). У родственников тоже не лучшие времена, накопились долги и кредиты, им бы самим помощь пригодилась (у моей мамы 9 детей), но бытовые проблемы можно решать долго, мы – взрослые уже привыкли к трудностям, а страдание детей наблюдать очень тяжело!