История записана со слов матери:
Лиза мой единственный ребенок.
Я называю ее малышкой на триллион, триллион генетических мутаций. Она третий из живых детей в мире с подобным заболеванием: Bash из США (
https://www.facebook.com/addie.loves.cody), Кристина и ее дочь Нора из Норвегии (
https://www.instagram.com/christinadyngeland/?hl=ru). К сожалению, малышка Зия из Австралии умерла, ей было всего 18 месяцев.
Я верю, что Лиза не только выживет, но и
сможет привлечь внимание ученых для изучения данной мутации и поиска путей к лечению. А до тех пор мне необходима ваша помощь в её развитии, которым наша семья занимается ежедневно.
Но "увы и ах" финансовое время-бремя для нашей семьи периодически становится непосильным, а так хочется не останавливаться на достигнутом.
Особенно сейчас, особенно сегодня! К сожалению для Лизы мир звуков не очень приветлив, так как есть ряд ограничений, нет показаний на повторную КИ и это значит НЕТ бинауральному эффекту, а значит НЕТ определению направления источника звука, НЕТ распознаванию шума, дополнительные сложности в формировании речи. Прибавляем к этому митохондриальную недостаточность, грубую двигательную задержку и можно совсем приуныть, но,
к счастью, я не теряю настрой и все свое время, и силы уделяю поиску возможностей непрерывного развития Лизы.
Вот и в этом году я
собираюсь продолжить занятия Лизы в бассейне и может даже впервые посетить море, ведь солнце и море
помогут укрепить двигательные и коммуникативные навыки. Для возможности Лизы
слышать в воде нам очень нужен набор для плавания. Надеюсь на вашу помощь и спасибо!