БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОЦИАЛЬНОЙ И ИНФОРМАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ И С НАРУШЕНИЯМИ СЛУХА «МЕЛОДИЯ ЖИЗНИ»
 
  • 6

    закрытые сборы в 2024 году
  • 310 000 руб.

    адресная помощь оказана на сумму
  • 3

    активных сборов на сегодняшний день
Сбор закрыт!
Идет оформление документов по закупке и передаче набора для плавания Елизавете.

Спасибо за помощь всем, кто участвовал в судьбе Елизаветы.
Роготовская Елизавета
4 года, г.Москва, г.Троицк
Диагноз:

  • двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
  • наследственное заболевание обмена веществ (?); KARS - ассоциированный спектр заболеваний (?)
Необходим:
набор для плавания

Сумма сбора: 75 500 руб

История записана со слов матери:

Лиза мой единственный ребенок.
Я называю ее малышкой на триллион, триллион генетических мутаций. Она третий из живых детей в мире с подобным заболеванием: Bash из США (https://www.facebook.com/addie.loves.cody), Кристина и ее дочь Нора из Норвегии (https://www.instagram.com/christinadyngeland/?hl=ru). К сожалению, малышка Зия из Австралии умерла, ей было всего 18 месяцев.

Я верю, что Лиза не только выживет, но и сможет привлечь внимание ученых для изучения данной мутации и поиска путей к лечению. А до тех пор мне необходима ваша помощь в её развитии, которым наша семья занимается ежедневно. Но "увы и ах" финансовое время-бремя для нашей семьи периодически становится непосильным, а так хочется не останавливаться на достигнутом. Особенно сейчас, особенно сегодня!

К сожалению для Лизы мир звуков не очень приветлив, так как есть ряд ограничений, нет показаний на повторную КИ и это значит НЕТ бинауральному эффекту, а значит НЕТ определению направления источника звука, НЕТ распознаванию шума, дополнительные сложности в формировании речи. Прибавляем к этому митохондриальную недостаточность, грубую двигательную задержку и можно совсем приуныть, но, к счастью, я не теряю настрой и все свое время, и силы уделяю поиску возможностей непрерывного развития Лизы.

Вот и в этом году я собираюсь продолжить занятия Лизы в бассейне и может даже впервые посетить море, ведь солнце и море помогут укрепить двигательные и коммуникативные навыки. Для возможности Лизы слышать в воде нам очень нужен набор для плавания.

Надеюсь на вашу помощь и спасибо!

Спасибо за помощь!
Сумма Дата Попечитель
СБОР ЗАКРЫТ с помощью средств от физических лиц,
переводов
на портале "Нужна помощь" и банка Тинькофф.

Пожертвование для Роготовской Елизаветы

Набор для плавания
Как перечислить пожертвование с помощью SMS
Отправьте SMS на короткий номер 3443

со словом УШКИ пробел СУММА

"Ограничения операторов", "Оферта Мегафон"