История Макара

Макара отличает от сверстников только то, что он не может слышать без дополнительного гаджета – сейчас это Кохлеарный имплант, а ранее (почти 6 лет) были слуховые аппараты.

У Макара Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени… Но об этом позже…

А пока, на дворе 29 ноября 2009 года, Роддом ГКБ №29 им. Н.Э.Баумана, Москва… Воскресенье… День матери!

В этот день на свет появился новый человек. Такой маленький, но уже такой любимый! Он наш первенец, он желанный и, что называется, запланированный ребенок. К планированию беременности мы с мужем вообще подошли очень ответственно: обследования, подготовка, все проверено и перепроверено. Беременность протекала хорошо. Роды в срок. Да еще в какой! Стать мамой в День Матери – очень символично! В роддом высадился «Звездный десант». Медийные лица и журналисты заходят в палаты, жмут руки и вручают подарки… Но для меня важен только один человек – Макар! Потому что мы его так долго ждали. Весь мир теперь в нем. Вся жизнь для него. Он обязательно будет Счастливым, ведь именно так переводится имя Макар, которое выбирали с такой любовью…

И вот уже 6 месяцев. Крещение. В церковный календарь при выборе имени мы не заглядывали, но вдруг нам говорят: «Надо же, в день Макария родился! Редкое имя и такое попадание! Счастливым будет!»…

Макар растет очень активным ребенком. Он всегда как будто светится изнутри. Всегда веселый, улыбчивый, позитивный всегда счастливый! Мы занимаемся грудничковым плаванием и учимся читать «по Доману». Мы ходим в развивающий центр. Макар становится лицом обложки новогоднего номера журнала «Няня», победив в фотоконкурсе… И вроде бы все, как мечталось, но есть одно «НО» - Макар не говорит.

Врачей мы проходим «по расписанию», в т.ч. и ЛОРа, все говорят, что развивается хорошо, ни единой претензии… А не говорит, ну, так это же мальчик… «Мамочка, не придумывайте! Лепет есть и хорошо! Заговорит позже, никуда не денется…»

Макару 1,5 года. Он недавно переболел отитом… И вся семья начала замечать, что ребенок полностью перестал откликаться на имя. Если раньше было ощущение, что не сразу реагирует. И это педиатр объяснял, мол, ребенок развивается, изучает мир, если занят игрой или чем-то супер интересным для него, это нормально, что не сразу на ваш зов реагирует. Но сейчас не так, он просто не реагирует на голос. Совсем! Мы забили тревогу. Мы заставили врачей назначить нам обследования. Дать направления в Москву (прописка была областная, и в МСК нас не принимали даже на платные консультации). Подняли связи из категории «к этому человеку можно обратиться только 1 раз в жизни», и попали на обследование через 3 дня, куда даже на платное нас записывали через полгода…

Итог: Ваш ребенок плохо слышит… Одно ухо – 2-3 степень тугоухости; второе – 3-4 степень…

Все поплыло под ногами. Разве так бывает? Как это «не слышит»? Среди родных и близких, среди друзей нет такой проблемы… Как к этому подходить? Куда бежать? Как лечить? Во всем виноват проклятый отит и антибиотики!

НЕТ! Врачи ошибаются! Ведь он отзывался на имя! Ведь был лепет! Ведь никто из врачей ничего не говорил раньше! Ведь ЛОР каждый квартал принимал! Они точно не правы…

И снова обследования. У других врачей! В другой стране – мы повезли его в Израиль.

Но к этому моменту уже началось принятие ситуации. Уже прошла неделя рыданий в подушку и воплей в пустоту «Почему с нами? За что? Ведь все правильно! Ведь все было хорошо!». Уже пройден генетик, и понятно, что не отит и не антибиотики. А скорее, всего плановое падение в районе года, и дальше слух может ухудшаться – и это нужно контролировать.

В Израиль ехали уже с понимание, что Тугоухость не лечится, что нужно будет протезирование. Но для меня, для семьи, важно было понимать, что мы сделали для Макара все, и даже больше, чем могли. В Тель-Авиве профессор надо мной подшучивала, вела беседы, и незаметно для меня «вправляла мозги на место». Я очень благодарна врачу и этой поездке, т.к. через 3 недели я вернулась домой с твердым пониманием, что у меня здоровый и совершенно обычный ребенок! Ему просто нужно помочь. Нужно уже сейчас протезироваться и заниматься-заниматься-заниматься!

Таким образом, за 1,5 месяца лично я прошла все стадии, которые проходит любая семья узнающая о Тугоухости или Глухоте –

Подтверждение диагноза;

Отрицание;

Жалость к себе;

Принятие;

Действие.

Муж тоже быстро перешел в фазу Действие, но полное принятие ситуации в его случае произошло позднее, когда в семье появился 2-й, слышащий, ребенок… но это уже совсем другая история… А я сейчас про Макара…

Макару 1,7. Мы уже подобрали первые слуховые аппараты. Про КИ на тот момент и в Москве и в Тель-Авиве нам сказали «хороший остаток слуха, операция не показана», поэтому КИ сразу ушел из вариативов реабилитации. Дальнейшая реабилитация ребенка шла через СА.

В 2 года мы пошли в детский сад к чудесному педагогу – Раисе Хайдаровне Сулимановой, которая с первого дня начала ставить речь. Наверное, это самый значимый человек в жизни Макара. Без опыта и знаний Раисы Хайдаровны мы бы не достигли поставленных целей. Никакого дактиля, никакой жестовой речи! Он должен говорить. Он должен быть полноценным членом общества! Он должен уметь потом жить без нас и быть социально востребованным! Так Макар погрузился в занятия в режиме «нон-стоп». 5 дней в неделю. Групповые, фронтальные, индивидуальные. Все квартиры (наша, бабушки, съемная для шаговой доступности в сад на другом конце Москвы) были завешаны карточками и словами. В какой-то момент мы стали все просто жить этим и получать удовольствие. Макар развивался. Он начал говорить и читать стихи, но до сверстников не дотягивал.

Мы создали такую реальность для ребенка, что он не знал, что можно коммуницировать без речи. Все доп. кружки – танцы, художественная школа, конный спорт – все было в речевой среде. Любые конфликтные ситуации (маленький брат сломал игрушку) нужно было разрешать словами. Не стукнув брата по лбу, а сказав. Да, сложно! Да, не хватает словарного запаса! Да, поможет сформулировать обиду мама! Но речью! Мы посещали творческие фестивали, ездили в цирк и в театр, с 6 месяцев вывозили деток на отдых, где Макару нужно было взаимодействовать в детском клубе с разноязычными детьми и аниматорами, и у него получалось. Даже участвовал как-то в отельной театрализованной постановке. Он понемногу адаптировался к реальной речевой среде, и постоянно занимался-занимался-занимался!

6 лет. Начался процесс выбора школы. Мы ставили себе задачей пойти в массовую школу. Но Макару сложно. У него намного меньше словарный запас, ведь он учит русский, как иностранный. Он ошибается в окончаниях. Он не понимает речевых искажений и шуток. Младшему брату еще нет 4-х, а он говорит намного лучше и Макара и своих сверстников, потому что вся среда дома заточена под речевое развитие Макара. А Захар (младший) впитывает все с рождения сам, потому что просто слышит. В саду тема «Что я умею. Чему хочу научиться». Все рассказывают, что хотят бегать, играть в футбол и т.д. А Макар: «Я очень хорошо рисую. Я умею бегать. Я хочу научиться хорошо говорить…». И весь сад рыдает. Вся семья переживает: нельзя, чтобы начались комплексы, нельзя, чтобы начал себя стесняться.

Макару 6, и вдруг, он приносит аппараты и говорит: «Я не слышу». Учитель и бабушка говорят, переспрашивает, не слышит. Проверяем аппараты – работают. Едем к врачу, делаем аудиограмму… результат – слух упал. На этот раз сильно (было промежуточное снижение и раньше). Нас отправляют в Св. Владимира. Макару 10 дней ставят сосудорасширяющие капельницы. Слух практически вернули. Но степень с 3-х лет у нас 3-4-я на одном ухе и 4-я на другом…

Макару скоро 7 лет, мы выбрали школу, блестяще сдали все тесты, и начали ходить на подготовительные занятия 3 раза в неделю. Благодаря Раисе Хайдаровне сомнений, что к школе в части знаний готов, не было. Были переживания только в адаптации к реальной речевой среде после спец. сада; к тому, чтобы коллектив принял. Там все дети слышащие и говорящие. Макар расстроен, иногда плачет, что что-то не получается. Однажды приходит из сада и закрывается в своей комнате, ревет. Я к нему: «Что случилось?». Первая мысль: «В школе обидели!», наверное смеются… Это то, чего мы больше всего боялись, что сверстники не примут, что педагог не поможет в решении конфликтов, что порушим самооценку и начнет стесняться себя и аппаратов…
А он говорит: «Я никогда не смогу говорить! У меня не получается! Все поют, а я не могу!». Шла подготовка к Выпускному в саду, и он осознал, что не справляется. Детки поют и танцуют, ставят спектакль для воспитателей, учат сложные стихи. И Макар… он другой, он не может также петь, также быстро говорить, он не понимает многих слов и фраз. Говорю первое, что приходит мне в голову: «Ты просто маленький! Научишься! ». А Макар в ответ: «Захар меньше! А он говорит, как другие! Как ты! А я не смогу!». Мне пришлось молниеносно вспомнить все навыки со времен школьной театральной студии, включить воображение и рассказать историю о том, как я сама была маленькой, как тоже плохо говорила, как много занималась, и когда выросла, стала говорить как все. Макар просиял! Заулыбался! Ну, раз мама смогла, значит, и он сможет… Мой экспромт удался, временно проблема была снята, но…

Но, на самом-то деле, к 7-ми годам мы имели: 1). Снижение слуха до 4-й степени. Следующее понижение нам прогнозировали генетики на этапе 12-14 лет (при начале полового созревания и смене гормонального фона), т.е. еще через 7 лет – полная глухота; 2). Начало психологических проблем, связанных с взрослением и осознанием себя в социуме; 3). Реальные речевые отличия от сверстников; 4). Макар действительно в аппаратах слышал недостаточно хорошо и достраивал слова по губам.

Нужно решение, и мы снова вернулись к вопросу альтернативного способа реабилитации – кохлеарная имплантация.
От врачей и в сети куча страшилок про повреждения лицевого нерва, про «убийство» остатков слуха, про плохие результаты, про «электронный» искаженный звук, про реимплантации и отказы в работе самих имплантов.

Мы с мужем ночами изучаем иностранные форумы и сайты, чтобы понять статистику по миру. Плюсы и минусы имплантов разных торговых марок и пр. Я подписываюсь на разные группы и знакомлюсь с мамами проимлантированных детей. Мы едем на день открытых дверей в «глухую» школу, чтобы посмотреть на большое число детей разных возрастов с разными типами протезирования. Я наблюдаю за теми, кто сделал имплантацию на полгода раньше нас, т.к. практически от всех специалистов слышу, что поздняя имплантация – это непредсказуемый результат. Нам страшно! Мы боимся навредить. А еще больше страшно от того, что устоявшийся за 5-6 лет ритм и план рушится, ведь мы не достигли тех результатов, к которым стремились. Конечно, в сравнении с детками с аналогичной проблемой и протезированием СА, у Макара великолепные результаты. Но в сравнении со слышащим большинством – результат плохой.
Но описанные выше 4 «к чему пришли» заставляют нас все-таки действовать и пересмотреть «план», ведь цель – полноценная социализация ребенка – осталась прежней! И мы принимаем решение имплантироваться!

Макару 7 лет. 18 мая 2017 года – День операции. Все, кто с нами по соседству, мечутся и переживают, кто-то из мам читает молитву, кто-то, не переставая звонит родным и друзьям, ища поддержки. Я совершенно спокойна. Я просто жду его возвращения из операционной. Я уверена, что это правильное решение, что все будет хорошо, что это просто новый этап в его жизни!

Операция прошла успешно. Месяц мы ждали заживления шовчика. И вот день подключения!

И только сейчас меня накрыло, меня просто трясет… Аудиолог что-то рассказывает про речевой процессор, а я ее как будто слышу где-то вдалеке, я ничего не понимаю. Я жду, включения. Мне почему-то именно сейчас стало страшно, как никогда… Макару одевают РП, ставят перед ним привычные коробочки, чтобы перекладывал игрушки из одной в другую, когда услышит звук. И начинают подавать сигналы. У Макара округляются глаза, глаза бегают, он расплывается в улыбке и говорит: «Я слышу!», - и перекладывает яркий кристалл в коробочку.
Я не могу передать степень моего напряжения: «Я слышу!» - кристалл в коробочке… И снова, и снова, и снова – кристалл в коробочке… Вдруг, я ловлю себя на мысли, что судорожно и с бешенной скоростью кручу в руках карандаш… Я как бы пришла в сознание, до этого было все как в тумане, как в параллельной вселенной… Я останавливаюсь, кладу карандаш на стол, и мой ребенок: «Я слышу!», - и золотистый кристалл в коробочке. Представляете – это был просто звук соприкосновения корпуса карандаша с поверхностью стола, а он отчетливо его услышал!

В этот момент пришла полная уверенность, что все, что мы сделали, правильно.

Ребенок точно слышит!

А дальше Макару подавали разные звуки, даже из другого помещения через коридор. И на все без исключения звуки он говорил: «Я слышу!». При этом Макар сиял и смеялся, даже когда врач говорила: «Сейчас будет сильный звук, может испугаться…», - Макар сиял и говорил «Я слышу!». В Институте аудиологии, глядя на его нестандартную реакцию, вдруг кто-то сказал, переделав известную песню Тимати: «Слыш, ты чё такой счастливый?!». Все смеялись. Врач сказала, что явно фраза дня: «Я СЛЫШУ!».
Мы едем домой, а я, улыбаясь, напеваю себе под нос: «Слыш, ты чё такой Счастливый!». И вдруг, на ум приходит воспоминание со дня Крестин: «Счастливым будет…»

Декабрь 2017. Сейчас Макару 8 лет. И с даты имплантации прошло всего 8 месяцев. Но результат очевиден! Он слышит мяуканье кота в другой комнате. Он слышит поворот ключа в замке, и впервые за много лет, папу с работы бегут встречать оба ребенка. Он начал подпевать рекламе и мультикам! У него хорошие успехи в школе. Даже умудрился занять 2-е место в школьной Олимпиаде по математике, хотя я уверена, что он гуманитарий и очень творческая личность. Он адаптируется к миру, а мир адаптируется к нему… А я задумалась об имплантации второго ушка…

Этот год для нас по-настоящему переломный! Я знаю, каких усилий стоит достичь речевых результатов на СА. Теперь мне есть с чем сравнивать. Поэтому всем родителям, которые колеблются и боятся КИ, всем, кому показана КИ, всем, кто «застрял» на этапе отрицания и жалости к себе, я говорю: «НЕ теряйте драгоценного времени! Подарите своему ребенку возможность слышать!».

На этой неделе, наряжая елочку, я по привычке спросила Макара: «Слышишь колокольчик?». Макар уже по привычке ответил: «Я слышу!»... Я вдруг задумалась и спросила: «А ты хотел бы надеть старые слуховые аппараты?», - Макар, не задумываясь, ответил: «Нет! В них шумит что-то, в них непонятно». «А ты хочешь процессор на 2-е ушко?», - поинтересовалась я. «Да!», - ответил Макар: «Надо у Дедушки Мороза спросить. Аппарат и Штурмовика из Звездных войн!»…
Ну, что же… Новгодние желания должны исполняться! Ведь так? ;)
Всех с наступающим 2018 годом!!!